За мене, болничкиот престој е најголем предизвик од сите други. Само помислата на тоа ми прави паника, стрес и некоја фрустрација. Но сепак, тоа е неодделив дел од “посебно дете – искуството.“, Па затоа, подобро би ни било да се подготвиме за тоа дека реалноста е таа што мораме од време на време да остануваме со нашите деца во болница.

Откако Јоана е родена, имаме останато во болница

• Една недела кога беше многу мало бебе;
• Два дена заради испитувања одма штом се преселивме во Германија. Имаше една година.
• Пет пати по неколку дена до тригодишна возраст;
•  Помеѓу три и четири годишна возраст, останавме две недели, па по некое време уште еден месец и одма после тоа уште една недела на клиника; Секојпат во различен град;
• И само што наполни 5 години, престојувавме од 15.11.2019 до 06.04.2020 во болница. Да, последниот пат траеше скоро пет месеци.

Првото болничко искуство беше прилично трауматично и страшно. Јоана беше три месечно бебе, со епилептични напади, кои ни дојдоа како шок. Докторите правеа многу испитувања, што значи многу игли во нејзините раце, нозе и глава; неколку ЕЕГ во сон; магнетна, итн. Се сеќавам колку бев преплашена, под голем стрес и колку ми беше напорно да се грижам за бебе во болнички услови. Кој знае колку пати помислив: Нема да го преживеам ова. Ми беше премногу и физички и емоционално. Сега не се обвинувам за изразувањето толкав отпор кон престојување во болница. Едноставно во тоа време тоа ми беше реакцијата.

Но тоа се промени во текот на наредните престои. Јоана имаше околу три години кога престанав да чувствувам жал и за двете и почнав да го ценам сето добро што произлегува од тоа. Кога се преселивме во Германија, и понатаму од време на време останувавме во болница, некогаш и по 500 километри од градот каде што живееме. Беше тешко толку далеку, но мораше така во моментот. Научив дека наместо да бидам негативна и да се жалам цело време на моите роднини и пријатели колку не можам да поднесам болници, подобро е да се фокусирам и да најдам позитивни работи што може да се најдат во ова.

Постојат техники, методи и алати кои можете да ги искористите, за вашиот (продолжен) болнички престој да си го направите поудобен.

(1) Прво треба да прифатите дека вие и вашето дете треба да одите во болница

Почнав да гледам вака: На моето дете му е потребна помошта што таму ќе ја добие. Кога ќе ни соопштат дека можеме да одиме дома, тоа значи дека сега е добро и тоа се фантастични вести. Целото искуство се промени за мене низ годините. Порано, или докторот ќе ни кажеше: таа мора да остане некое време; или ние ќе увидевме што се спрема уште пред да ја однесеме на преглед – и очите веднаш ми се полнеа со солзи. Си мислев: о не, не можам повторно; многу ќе биде тешко, стресно, пак ќе и‘ вадат крв секој ден; ќе плаче навечер и нема да биде таму сопругот да ми помогне; ќе бидам исцрпена... и слично.

Кога зборуваме со сопругот како нему му било во тие ситуации, вели дека му било тешко кога ќе сме останеле во болница. Дека не сме сите тројца заедно. Но и дека покрај тоа што знаел дека ми е истоштувачки, секогаш бил благодарен во тие моменти дека Јоана е опкружена со соодветни професионалци, што по наше искуство, одлично си ја вршат работата.

(2) Второ, се разбира, цело време можете да бидете мизерни. Може да ги набројувате мааните и се’ што е погрешно во тој момент, ИЛИ

*Можете да се фокусирате на подобро запознавање на докторите и сестрите, да разговарате за она што вие може да го направите и што тие можат да направат за вие и вашето дете да си одите дома што поскоро.

*Ова е можност за учење. Прашувајте ги сестрите и терапевтите за совети, нов начин на вежбање или позиции на лежење на детето.

Најважно е како гледате на целото тоа одење во болница. Кога помислувате на болница како институција, дали имате негативна емоција дека сте на несакано место, или, дека сте некаде каде што (се надевам) детето ќе добие тоа што му треба? Сум сведочела на секаков тип на родители за време на болничките престои. Некои се многу нервозни и лути што мора да бидат таму. Не знаејќи како да се справат со таквите емоции, се однесуваат грубо со медицинскиот персонал. Сите денови додека се во болница се во такво расположение, и цело време се случува една работа по друга што уште повеќе додава на ситуацијата. Со самото тоа што фокусот им е на негативните работи, уште повеќе негативното го забележуваат. Јас мислам дека ваквото однесување од страна на родителите не е фер.

Јас гледам колку повеќе можам да научам. Ги набљудувам сестрите и терапевтите внимателно, и учам нови трикови. Кога доктори се консултираат меѓу себе покрај креветот на Јоана, ги слушам како размислуваат на глас. Што да и дадат од лекови, дали сегашниот лек да и го прекинат? Да видиме, дали да и дадеме помала доза од овој лек, а поголема од другиот? Кои би биле негативните ефекти, а кои бенефити ќе ги добие... и така натаму. Слушам внимателно и запишувам белешки и тоа е често корисно за кога ќе отидеме во наредната болница. Таму ќе можам да објаснам прилично добро што е направено, и кои можни следни чекори ги зборувавме со докторите.

(3) Трето, изразување благодарност што таков медицински третман воопшто постои

Благодарност, а не нервозно зборување, размислување, однесување – додека сте на пат натаму. Знам, не е убаво и останувањето во болница на никој не му е на список на желби. Ама ако мора да одите – тогаш одите, имајќи на ум дека денешната медицина има напреднато, и постојат луѓе кои што работат таму за вам и на вашето дете да ви биде подобро.

Кога ние сме во болница и го гледам напорот на докторите и особено на сестрите, и колку тие работат околу Јоана и другите деца, му се заблагодарувам на Бога што тие лица одбрале да ја работат таа професија, а не нешто друго.

Има негативни аспекти престојот во болница: депресивно е, досадно е, тензично и личи како престој во затвор. Ама има и многу позитивни страни. Комуникација со докторите, учење нови работи за здравјето на детето, набљудување на сестрите и учење од нив, итн.

(4) Можете да се поврзете и комуницирате со другите родители кои што престојуваат таму.

За мене ова е секогаш уживање. Имам многу блиски пријатели кои што ги сретнав во болница, кои со своите деца престојувале таму исто како и јас. Преку споделување на заеднички приказни и искуства, многу се учи и се дознаваат нови совети. Плус, секогаш е полесно кога знаеш дека не си сам. Постојат многу луѓе со искуство слично на вашето. На секое одење во болница сретнував прекрасни родители. Разговорот со нив помага времето побрзо да помине, а исто така и корисно е. Секогаш може да дознаете информација или совет за нешто што тие прават. Или за некоја нова терапија или болница. Таму може да сретнете родители кои на друго место не би ги запознале, а можат да ви го променат цел живот. Може ќе ви кажат вредна информација или само ќе ви го направат побогато самото искуство каде што сте. На крајот на краиштата, со тие луѓе имате многу заедничко.

(5) Можете да воспоставите утринска рутина.

Нема да биде удобно и убаво како онаа рутина дома. Но возможно е да направите барем нешто за себе секој ден. Може да соработувате со сестрите да издејствувате еден час за себе наутро, за да прочитате нешто или отидете на прошетка. Ако болницата е во друг град од кај што живеете, може да средите некако да отидете на подолга прошетка, како турист (и да се преправате дека сте на одмор, барем два саати😊).

Кога Јоана спие, го користам времето да медитирам малку или да си набројувам за што се’ сум благодарна. Или читам, планирам нешто во поблиска иднина, или разработувам некоја цел која сакам да ја постигнам. Кога таа имаше речиси 4 години, бевме во една клиника специјализирана за епилепсија, 500 км од нашиот град, и подолго престојувавме таму зошто и’ требаше прилагодување на терапијата. Плачеше со недели дење и ноќе и иако немаше напади во тој момент, сепак и’ требаше прилагодување на медикаментите. Причината зошто беше толку многу вознемирена беше невролошка.

Ќе завршевме со сите прегледи, лабаратории и терапии до 13ч. и до вечерта шетавме околу болницата. Зградата беше опкружена со природа и баш беше пријатно. И, ете не’, Јоана и јас, се шетаме со саати. Тоа беше можност за мене мирно да размислам за мојот живот, за моите цели, за тоа како гледам на нештата и како судам за нештата. Ми даде можност да го погледнам сето тоа од дистанца. И тоа ми помогна да добијам нова перспектива. Се шегував со пријателите дека сум дошла до откритие, до просветлување😊. Мислам, навистина, шетање во природа толку многу саати, со заспано дете во количка, и без луѓе наоколу – многу е блиску до медитативна состојба.

(6) Направете список од секоја мала работа што можете да ја правите со вашето дете или сами

Можете да го учите вашето дете позитивни афирмации. И како да живее во сегашниот момент, па и да медитирате заедно. Ако вашето дете разбира зборови и комуницира, можете да водите долги разговори и да си планирате заедно, да фантазирате или да слушате музика. Може да си раскажувате смешни ситуации од минатото, да цртате или да гледате заедно ТВ – ако има. Немојте постојано да бидете нервозни затоа што сте во болница. Вашето дете го чувствува тоа и ќе си мисли дека е негова вина што сте таму. Покажете на ваш пример дека постојат и такви моменти во животот. И дека е во ред да се исплаче, ако сака. Кажете му на вашето дете дека е во ред да изрази тага и дека сака да си оди дома, итн. И објаснете му дека и ова ќе помине и дека на крај ќе си дојдете дома.

Дел од времето таму можете да го искористите и за себе. Учете од докторите, сестрите и терапевтите, поставувајте прашања, комуницирајте со останатите родители, запишувајте си свои забелешки. Соработувајте со докторите со информации за минати терапии; како на некој поранешен лек реагирало детето. Не се ниту тие семоќни, туку луѓе како вас, а вашата интуиција и предлог може многу да помогнат. Вие сте најврвниот и најистакнат доктор кога станува збор за вашето дете.

И послушајте го и овој совет: распрашајте се дали постојат активности за родители организирани од болницата. На нашиот последен болнички престој, неколку пати бев на часови по готвење, на теретана и во сауна. И ми беше супер😊.

(7) Седум, не ги потиснувајте чувствата.

Ок е да плачете, да бидете исплашени, лути и очајни. Не морате никого да импресионирате, и бидете слободни да си бидете вие. Ако ви се плаче – плачете. Под најголем стрес сме кога не си дозволуваме да бидеме она што сме во даден момент.

Имајте на ум дека нема засекогаш да бидете таму. И не сте таму сами (иако вашето семејство не е со вас). Цел тим од доктори и сестри работи на вашиот случај за вие и детето да можете да одите дома што поскоро.

 

За крај сакам да кажам дека за време на болничкиот престој постои шанса дека вашето дете страда и е во болки, или е интубирано, или нешто друго. Ова може ќе звучи грубо – но тоа е дел од нивно патување. Ако можеа нешто да направат сестрите и докторите околу тоа – ќе ги избегнеа иглите и сите инструменти што предизвикуваат болка. Но во некои случаи, тие нешта мора да бидат употребени. Најмногу што може да направите во тие моменти е да бидете покрај вашето дете, што вие секако веќе го правите.

Без разлика колку долго сте во болница, и уште колку мора да останете, знајте дека нема да трае засекогаш. Ќе дојде и времето за дома.

Последниот пат отидовме во болница во Ноември 2019 година. А дома бевме на 06.04.2020 година. Светот веќе беше еден месец во карантин, и слушав жалби и незадоволство од сите заради изолацијата. Јас ги искусив спротивните чувства. Кога си дојдовме дома, толку многу го ценев моментот, и бев лудо среќна што уживам во удобноста на мојот дом со Јоана и сопругот. Толку е лесно да си го цениш секојдневието и рутините кога конечно сте дома.

п.с

Овој текст е напишан пред четири месеци. Минатата недела мојата инспирација и дел од мојата душа, Јоана, го продолжи своето патување, и сега е меѓу ангели. Ја чувствувам нејзината енергија како ме поддржува и понатаму да останам фокусирана на мојата цел, да им помагам на посебните родители. Текстовите во Везилка ќе продолжат да излегуваат еднаш неделно